Todo esto empezó el 23 de julio de 1986, el día en que llegue al mundo. Un niño albino en una familia tradicional colombiana, “no es muy común”, ya que, de 1 cada 17.000 personas nace un albino a nivel mundial y heme aquí. Locutor, periodista con vasta experiencia en medios de comunicación, jefe de prensa de grandes artistas, empresas y organizaciones sociales, logros que he alcanzado sin que el albinismo sea un impedimento para ello.
El albinismo es una condición genética la cual afecta la producción de melanina en cabello, piel y ojos, presentando en estos últimos fotosensibilidad y algunas condiciones oculares que causan baja visión. Esto lo se ahora, pero si esta pregunta me la hubieran hecho seis años atrás no tendría la respuesta, ya que no era de mi interés saber sobre ese tema.
En el año 2014 conocí una comunidad de personas con esta condición y desde allí comprendí que no soy único. Lastimosamente dicho grupo se desmantelo a finales el año 2015 y fue allí donde comprendí que puedo hacer algo más por una comunidad dividida y sin oportunidades. Así fue como conocí a una persona loca y muy optimista de la vida como yo, Astrid García una mujer albina que también quería luchar por dar a conocer a la comunidad albina en Colombia.
Después de algunas salidas, charlas y sobre todo muchas experiencias de vida llegamos a la loca idea de crear una organización que le diera esa oportunidad de ser visible a esta comunidad. El 1 de junio de 2016 vio la luz la Fundación Albinos de Corazón Colombia la cual hasta la fecha sigue trabajando por la inclusión social, laboral y educativa de las personas con albinismo y sus familias.
En nuestros primeros 4 años hemos conseguido grandes logros, alianzas, pero sobre todo grandes amigos, los cuales dan la oportunidad de darle visualización al albinismo como persona y no como una condición genética. Son 4 años en los cuales se han descubierto muchos talentos, grandes seres humanos y lo más importante es que cada albino del país tenga su oportunidad de ser visible.
Pero antes de seguir hablando de nuestra comunidad de albinos de corazón les hablare de la directora y cofundadora de este sueño. Astrid García: estudiante de la Universidad Pedagógica Nacional de Colombia, albina con el talento de creer que hay algo justo para cada uno y sobre todo como lo dijimos antes loca y soñadora, cuenta con experiencia en pedagogía en población especial y como la gran mayoría de los habitantes de este país quiere darse su lugar en la sociedad “es complicado, pero todo se puede lograr”
Nuestra fundación ha conseguido logros que muchas organizaciones sociales desearían tener en su hoja de vida: para el 13 de junio “día internacional de la sensibilización del albinismo” del año 2017, fuimos invitados ha las dos emisoras con mayor audiencia de Colombia. Fuimos entrevistados por la periodista Vicky Davila en W Radio y por el dj Daniel Trespalacios en La Mega de RCN Radio. Fue esa una gran oportunidad para mostrar al albinismo no como una mal llamada enfermedad sino como un estilo de vida y ante todo mostrar a la persona albina como parte activa de la sociedad.
Finalizando ese mismo año llegaron a nuestra vida dos personas que han cambiado la forma de pensar a nuestra comunidad, ellas son “Kero y Gengibre” dueñas de una de las peluquerías con pensamiento más incluyente de Colombia. Pelukero Art, en ese sitio no solo miembros de albinos de corazón le han puesto color a su pelo sino también les han puesto color a sus vidas. Ellas han creído en nuestra causa y desde ese momento se han vuelto madrinas de la fundación y voceras de nuestra comunidad.
La realidad en Colombia para nuestros miembros es complicada ya que el albinismo no es tenido en cuenta para nada, en las leyes que auxilian a las personas con baja visión no tenemos cabida, porque nuestra visión se considera funcional, pero en cuestiones laborales y educativas es un impedimento, pues no se nos tiene en cuenta para un empleo, en escuelas y universidades somos discriminados por nuestras dificultades visuales. Como fundación buscamos cambiar ese estigma que tienen las personas con albinismo, junto a la oficina de los Derechos Humanos del Ministerio del Interior de Colombia estamos trabajando en la construcción de una ley nacional de apoyo al albinismo, esto no significa que estamos buscando ver a nuestra comunidad como discapacitada sino al contrario queremos que esta ley nos apoye en el ingreso a la comunidad productiva de Colombia.
Son pocos años de funcionamiento de nuestra fundación contamos con reconocimiento a nivel nacional e internacional. Un gran paso que se dio para conseguir este reconocimiento fue dado junto a la topmodel y empresaria Belky Arizala con la cual organizamos la primera edición del Africa Fashion Week Colombia. Este evento marco un antes y un después del albinismo en el país, ya que se mostró la realidad de nuestra condición desde el punto de vista de la moda y el entretenimiento.
Con orgullo podemos decir que fundamos y presidimos la organización mundial más influyente de albinismo en el mundo, pues además de Albinos de Corazón, somos los creadores de AMA Alianza Mundial Albina, un movimiento que trabaja con las organizaciones más importantes de trabajo pro-albinismo a nivel mundial. Son dos años en los cuales hemos logrado grandes cosas como llegar a oídos del ex presidente de los Estados Unidos Barack Obama y ser contactados por grandes marcas a nivel mundial.
En AMA hacen parte organizaciones de distintas partes del globo, algunos países pertenecientes son: Paraguay, Rumania, Rusia, México, Estados Unidos, Kenia, Argentina, Zambia, Brasil, Bolivia, China, entre otros. Queremos llegar a todos las organizaciones y movimientos en el mundo para que sea cada día más fuerte esta Alianza Mundial Albina.
Por último, quiero dejar un mensaje a todos ustedes: No vean al albinismo como una enfermedad ya que esto es un estilo de vida, si usted es albino de condición crea en sus locuras y haga realidad sus sueños, si usted es un albino de corazón lo invito para que investigue más a fondo sobre esta hermosa condición y sobre todo vea al albinismo como una parte activa de la sociedad.
Alvaro Camilo Rios Rios
Fundación Albinos de Corazón Colombia